Расшифровка генома человека

[masterdl]

 Благодаря "Сфере интересов" (РБК) получил возможность немного узнать о последних достижениях в области генома человека (Вера Ижевская).
1. Кто может порекомендовать литературу для непрофильных специалистов (информационные системы) по сбору и анализу данных генома человека, выявлению простых (редких) наследуемых заболеваний и сложных предрасположенностей к массовым заболеваниям (диабет, гепертония, шизофрения)?

2. Есть ли наработки (рус. язык) по созданию "генетического паспорта человека" (исследование полиморфизмов)? 

3. Какими нормативными документами регламентируется деятельность по сбору, обработке, хранению данной информации? 

Comments

Re: спасибо

[masterdl.livejournal.com]

Фундамент - Знание о себе и своей семье (домохозяйстве). Реализация - в коммуникациях (обмене информацией). От чего "плясал" - вся персональная информация (не ограничиваясь демографическими и медицинскими записями) - всегда "под рукой", но в безопасности, по запросу (в рамках взаимодействия) может быть выслана автором-владельцем в части касающейся. Хранение и обмен в публичном формате (едином контейнере), который может быть прочитан/изменен доступным редактором.

Думаю, что возможность предоставлять "обезличенные" данные публичным сообществам с заявленными целями должна быть предусмотрена. Это к "открытости" не столько науки, сколько "контрольных групп".

"Выхлоп" для тех, кто потратит время на сбор и систематизацию персональных данных:
- "дела" в порядке, готовом для немедленного анализа и отчета
- формализованы роли членов домохозяйства на разные случаи жизни
- есть предпосылки (через валидированные шаблоны) для сокращения ошибок при принятии решений: брак, планирование детей, диагнозы, лечение, лекарственные препараты - было, но можно расширить процедурами принятие решений в "общественной жизни" (все, что за рамками домозяйства).
---
Развитие будет сводится к появлению нового "узла" на "дереве", который будет представлен своим шаблоном. Шаблоны легко модифицируются. Система открыта для "всасывания" в себя любых востребованных направлений. В идеале: это и есть "одно окно", а внешние сервисные службы, включая государство (то, что гражданин отдает на аутсорсинг и наделяет имуществом и некими особыми правами), лишь приёмники этой информации. Замечу, что правами на персональную информацию обладает только субъект (дееспособная личность).

В этой идеалистической картинке есть один разрущающий всё "трабл": право государства распоряжаться жизнями своих граждан. В нашем варианте - воинская повинность ставит всё с ног, на голову. Человек делегирует, по факту, право другому человеку себя убить (по "закону").